为爱奉献,轻松筹号召关爱罕见病儿童成长!

很多人对“渐冻症”是从武汉金银潭医院院长张定宇身上才了解到的,看着他拖着疲惫的身躯奔走在抗疫第一线,心中难免不会有一种莫名的酸楚。而要是这种痛苦发生在小孩身上,父母又该是何等的无奈?据了解,这种罕见病发生在儿童身上,在医学上叫做脊髓性肌萎缩(简称SMA),俗称“儿童型渐冻症”。

2021年6月29日,一个名叫子萁(化名)的小生命来到了这个世界上,他的到来给家里添加了不少喜悦。但是好景不长,子萁六个月的时候还不能独坐,全身也软软的没有力气,甚至也不怎么蹬腿。后来通过一系列的治疗和检查,在孩子7个月的时候被告知患上了非常严重的罕见病——脊髓性肌萎缩(简称SMA)。这种俗称“儿童型渐冻症”的罕见病,是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号异常疾病,患者需持续用药,而国内治疗该罕见病的唯一特效药“诺西那生钠注射液”,一针的价格为69.97万元。

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罕见病患者不仅终身受到出生缺陷的困扰,还会让家庭陷入无休无止的痛苦,父母眼睁睁地看着孩子在病痛中挣扎,在挣扎中一步一步走向生命尽头而无能为力,承受着心痛和撕裂灵魂的折磨。面对如此昂贵的特效药,小了萁的父母在万般无奈之中向轻松筹发起求助,希望通过轻松筹向社会爱心人士汇聚力量,帮助他们的孩子重拾活下去的希望!

作为互联网大病众筹模式的首创者,轻松筹以让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量为使命,创立八年多来,累计捐增次数已经超过20亿次,成为全球互联网众筹平台之最,救助了数百万大病患者,而其中就包括上万名罕见病患者,让那些身处人生低谷的罕见病患者能够在最短时间内解决医疗资金问题,对于患者及其家庭来说有希望,就不绝望。

为了让更多人深入了解罕见病,轻松筹一直在救助罕见病病患的道路上砥砺前行。先后发起参与过多场公益项目,与病痛挑战基金会启动了全国范围的“罕见的拥抱”科普活动,希望通过一只RareBear(罕熊)的拥抱征集,提升公众对于罕见病的认知,对身边的罕见病病友多一份了解和支持;联合微公益、病痛挑战基金会发起了“你敢不敢在地铁里睡觉”的挑战,并携手罕见病日推广大使,一同号召大家关注罕见病的筛查,关注健康。不仅如此,轻松筹持续发起“罕见病医疗援助工程”公益项目,为每一个正在受罕见病困扰的家庭提供帮助。

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同时在每年2月最后一天的国际罕见病日到来之际,牵手众多明星为爱发声,作为健康保障平台,轻松筹始终在公益的道路上不断探索,在关爱罕见病公益中,轻松筹始终坚持“明星+公益+品牌”的经典公益模式,但与以往不同的是,轻松筹在罕见病日推广大使身份上选用了年轻的血液,这充分发挥了我国新一代青年偶像在公益活动中“新人奋进”的百变模样。

今年更是邀请到了热心公益的李晟、李佳航夫妇参与。轻松筹依托自身广泛的影响力和号召力,通过不同的内容形式向公众传递罕见病信息,提升公众对于罕见病的认知。其中仅微博话题#上轻松筹让爱不罕见#阅读量近9000万,更是得到了北京协和医院、四川大学华西医院和湘雅医院的支持。

轻松筹不仅为像子萁这样的罕见病儿童提供大病筹款通道,还先后发起过多项公益项目,号召更多社会力量共同参与,用爱和温暖照亮罕见病患儿的人生,为罕见病家庭送去一份爱心支持,让爱不罕见!

以上文字仅代表作者个人观点,并不代表金评媒立场,禁止转载。
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